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  中新网北京2月29日电(邵萌)“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后,是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。

  今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。在我国,《中国罕见病定义研究报告2021》将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。

  由首都儿科研究所举办的第十七届国际罕见病日专题论坛日前在北京举行。该所副所长谷庆隆在接受中新健康采访时表示,长期以来,罕见病存在知晓率低、诊断难等难题。但目前,罕见病在国内呈现出诊断越来越早,发现率越来越高的特点,这对患者来说是件好事。只有早发现、早诊断、早治疗,对患者预后才能越来越好。

  周明(化名)是一位脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病,未经治疗和干预的患儿约50%在2岁前死亡。“在孩子三四个月的时候,我们就感觉不太对劲。跟同龄孩子相比,他动作什么的很少,运动功能也比较迟缓,五六个月的时候基因检测查出了这个罕见病,当时在网上搜索之后,真的感觉五雷轰顶。但后来发现有治疗和缓解的药物,在首儿所治疗后孩子病情也有一定缓解。还是不要放弃,尽自己最大的努力。”他说。

  关于罕见病,目前全球还没有一个统一的被广泛接受的界定标准。谷庆隆介绍,罕见病发病率较低,也叫“孤儿病”。大部分罕见病都是在儿童期起病,在儿科医院就诊率比较高。“罕见病很多都是因为基因缺陷导致,所以它可能引起的是涉及多器官的疾病。”

  据他介绍,首儿所牵头开展脊髓性肌萎缩症诊断试剂盒的临床试验,目前已经取得良好进展,这将有助于对该疾病实现早诊断。

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  尽管罕见病单病种患病率低,但由于人口基数大,我国罕见病患者并不罕见。国家卫健委医政司司长焦雅辉此前在2023年中国罕见病大会上表示,截至2023年9月,我国已累计登记约78万例罕见病病例。

  在谷庆隆看来,诊断难、确诊时间长是摆在罕见病患者面前的一道难题。

  谷庆隆表示,罕见病的诊治需要多学科的、联合的会诊。“有些罕见病患者可能有十几个症状,涉及神经科、血液科、内分泌科、新生儿科等科室。”他以黏多糖贮积症为例介绍说,有的孩子表现为脊柱发育不良,有的表现为呼吸道反复感染,有的表现为腺样体肥大,还有的表现为面部粗糙等。可能家长往往因为某一个症状去某个科看病,很难和罕见病联系在一起。

  他指出,在罕见病诊疗中,早诊断对器官的损伤是最小的,对孩子回归正常生活也非常重要。“已经造成的器官损害是无法恢复的。如果在器官刚刚有所表现,没有大的损害的时候,孩子接受了有效的治疗,可能他和正常孩子还是没有区分的。”因此,医生、家庭、个人提高对罕见病的认识非常重要。

  不过,目前,随着国家政策的倾斜、医疗技术的进步、医生对于罕见病知晓率和重视度的提高,罕见病在国内呈现出诊断越来越早,发现率越来越高的特点。

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  “以我为例,我通过不断地参加罕见病相关活动,对罕见病有了更多的认识。比如说孩子有打鼾的症状,如果我发现这个孩子皮肤粗糙,或者有一些其他的不太正常的现象,除了给他查腺样体之外,我可能也会考虑罕见病。这是之前的我可能不会想到的。我觉得随着技术越来越进步,可能会有越来越多的罕见病孩子回归正常社会。”谷庆隆说。(完) 【编辑:张燕玲】

  近日,中共中央办公厅发布了关于巩固拓展学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想主题教育成果的意见,为全党上下持续巩固拓展主题教育成果指明了方向。我们要以此为指引,让主题教育的成果如“炬光”长明,不仅照亮党员干部的心田,更激励他们在新时代的征程上奋勇前行。

  巩固主题教育成果,要高举“思想之炬”,凝聚“信仰之光”,照亮前行之路。“求木之长者,必固其根本;欲流之远者,必浚其泉源。”巩固拓展主题教育成果,我们当高举习近平新时代中国特色社会主义思想这个“思想火炬”,才能用理论之光,不断强基固本,温养初心使命,促进广大党员干部持续深入学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想,将其中的世界观、方法论以及立场、观点、方法转化为思想武器,内化于心、外化于行。我们只有深入学习、全面贯彻,才能用好这个思想武器,从而在新时代的征程上坚定信念、明确方向、勇于担当。因此,各级党组织要把学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想作为必修课,常学常新、常思常悟,在不断学习中,把理论成果转化为坚定的理想信念,才能实现用“思想之炬”凝聚“信仰之光”,照亮前行之路。

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  巩固主题教育成果,要高举“奋斗之炬”,引领“行动之向”,踏实前行之路。“天行健,君子以自强不息。”自古以来,奋斗便是中华民族的精神底色,是推动历史车轮滚滚向前的强大动力。在新时代的征途上,我们必然会面临新的“娄山关”与“腊子口”,因此我们更要用好主题教育成果,高举“奋斗之炬”,将奋斗精神发扬光大,从而攻坚克难,不断迎接新的胜利。当然,我们不仅要保持好艰苦奋斗的作风,还要在奋斗中不断改进,坚持破立结合,坚决破除作风顽疾,弘扬优良作风,并通过落实“四下基层”,坚持和发展新时代“枫桥经验”,走好新时代群众路线。与此同时,我们还要纠治形式主义、官僚主义,切实为基层减负,才能推动各项工作落到实处、取得实效。此外,我们还要发扬自我革命精神,大兴务实之风、清廉之风、俭朴之风,在全党组织开展好集中性纪律教育,驰而不息抓好作风建设,如此才能让“奋斗之炬”,不断引领“行动之向”,踏实复兴路上的每一步。

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  巩固主题教育成果,要高举“实干之炬”,扛起“时代之责”,铺就为民之路。“道虽迩,不行不至;事虽小,不为不成。”巩固拓展主题教育成果,最终要落实到推动工作上。因此,广大党员干部要树立和践行正确政绩观,坚持为民造福是最大政绩的理念,把人民放在心中最高位置,切实解决好群众最关心最直接最现实的利益问题,勇于担当解烦难,善作善成干实事,才能让人民群众更切实感受到解决问题的实际成效,让人民群众更有获得感。同时,我们要紧紧围绕党和国家工作大局,立足本地区本部门实际,制定科学可行的发展规划和实施方案,才能切实推动经济社会持续健康发展。同时,我们还要激励干部担当作为,为敢于担当、踏实做事的干部撑腰鼓劲,充分发挥党员的先锋模范作用,使广大党员在推动工作中当先锋、作表率、树标杆,让他们扛起“时代之责”,不断用苦干实干来铺就为民之路。

  “浩渺行无极,扬帆但信风。”巩固拓展学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想主题教育成果是一项长期而艰巨的任务,但只要我们坚持不懈、久久为功,就一定能够让主题教育的“炬光”在新时代的征程上长明不熄,照亮我们前进的道路。(中安在线 熊林海) 【编辑:张子怡】

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